Testamento biologico: ok del Garante Privacy alla banca dati nazionale delle DAT

Il clima socioculturale degli ultimi tempi ne ha pienamente preparato la strada, e tematiche come quella dell’eutanasia, dell’accanimento terapeutico o del testamento biologico sono, ormai, da anni, sempre più all’ordine del giorno. 

Basti pensare al caso di Noah Pothoven, la 17enne olandese, la cui tragica morte per eutanasia, in seguito a ripetuti stupri, ha fatto il giro del mondo, in maniera erronea, mentre la giovane si era lasciata morire a casa, con i familiari consenzienti.

O ai famosi casi, protagonisti di tutti i quotidiani, da Eluana Englaro a Dj Fabo e l’aspra battaglia di Marco Cappato e dell’Associazione Luca Coscioni.

Sono tematiche complicate, in cui ogni diversa opinione resta comunque considerevole e valida.

Ne avevamo già parlato in un nostro articolo precedente all’approvazione della legge, la n.219/2017.

Sono argomenti capaci di generare domande alle quali non si può sempre rispondere nettamente e allora cosa resta da fare?

Affidarsi proprio alla legge.

E adesso un ulteriore passo in avanti è stato compiuto.

Il testamento biologico, o biotestamento, o DAT (disposizione anticipata di trattamento) per la legislazione italiana è il documento legale redatto da una persona per stabilire anticipatamente quali trattamenti sanitari è disposta a intraprendere o meno qualora si trovasse incapace di intendere e di volere.

È fondamentale per rispettare il volere e la libertà del singolo, anche se pur su questa questione le obiezioni non sono poche.

Ma il Garante della Privacy ha finalmente dato il via libera, per quanto di competenza, al decreto ministeriale che istituisce la banca dati del DAT.

Un importante risultato per costruire un polo unico nazionale per tutte le dichiarazioni, immediatamente accessibili.

C’è ancora molto da fare, mancano le informazioni, un’effettiva banca dati nazionale e un percorso formativo per gli operatori sanitari ma è una fondamentale conquista, per cui il Ministro della Salute, lo scorso 7 giugno, su Twitter ha affermato “ho inviato alle Regioni il decreto che consente l’avvio del registro sulle Dat. Avanti perché il biotestamento sia un diritto di tutti i cittadini”.

Ve lo presentiamo più in dettaglio.

La legge sul testamento biologico è entrata in vigore il 31 gennaio 2018, tuttavia ha subito rallentamenti derivanti da problemi attuativi tra Regioni e Comuni, derivanti, soprattutto, dalla mancanza di una banca dati nazionale. Il Ministero della salute per superare lo stallo ha previsto uno schema di decreto istitutivo della banca dati nazionale delle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) – comunemente dette anche “testamento biologico” – che consentono alla persona di stabilire in anticipo i trattamenti sanitari ai quali intende essere sottoposta nel caso di sopravvenuta incapacità ad autodeterminarsi.

Un unico registro nazionale aggiornato dei dati bio testamentari conoscibili tempestivamente dalle strutture sanitarie in caso di bisogno.

Sull’iniziativa del Ministero, il Garante per la privacy ha espresso parere positivo. 

Il 31 luglio 2018 Il Decreto aveva già ricevuto il placet del Consiglio di Stato, che, in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, aveva chiarito che lo scopo della Banca dati nazionale è quello di raccogliere, su richiesta dell’interessato, anche non iscritto al Servizio nazionale sanitario, copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario e l’eventuale revoca.

Il Consiglio di Stato aveva anche precisato che deve essere mantenuta la possibilità di rendere le DAT senza un particolare vincolo di contenuto e che alle stesse è opportuno garantire l’accesso del medico che ha in cura il paziente, in stato di incapacità di autodeterminarsi e del fiduciario sino a quando è in carica.

Nella banca dati, istituita presso il Ministero della salute, saranno raccolte, con il consenso della persona che si è avvalsa del testamento biologico, le copie delle dichiarazioni, i successivi aggiornamenti, nonché la nomina e la revoca dell’eventuale fiduciario, anche di coloro che non sono iscritti al servizio sanitario nazionale.

Viene anche stabilito che, in caso di disposizioni contraddittorie, si tenga conto di quella che riporta la data di redazione più recente.

La banca dati sarà alimentata dagli ufficiali di stato civile, dai notai e dal responsabile dell’Unità organizzativa competente delle Regioni che abbiano predisposto il servizio, presso i quali sono depositati gli “originali” delle Dat.

Tali soggetti, potranno trasmettere copia della Dat alla banca dati nazionale mediante un modulo elettronico, le cui specifiche tecniche sono definite in un disciplinare allegato al decreto.

L’accesso ai dati, conservati nella Banca dati per dieci anni, è consentita al fiduciario nonché al medico che ha in cura il paziente, in stato di incapacità di autodeterminarsi, e che sia chiamato ad effettuare accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche o trattamenti sanitari.

È prevista la connessione operativa tra la Banca dati nazionale, la Rete Unitaria del Notariato e quelle eventualmente istituite nelle Regioni, secondo le modalità individuate nell’allegato.

Le DAT potranno essere espresse anche attraverso videoregistrazione o altri dispositivi elettronici.

Gli ufficiali di stato civile, i notai ed il responsabile dell’Unità Organizzativa competente della Regione  saranno i titolari del trattamento dei dati dagli stessi raccolti.

Su questo punto il Garante, nel parere, suggerisce l’opportunità di individuare la titolarità e la responsabilità anziché in capo alle singole persone fisiche, che materialmente provvedono ad alimentare la Banca dati, direttamente alle strutture organizzative cui appartengono come il Comune anziché la persona fisica dell’ufficiale di stato civile.

Il Decreto prevede che entro 60 giorni dall’attivazione della Banca dati, i soggetti che detengono le DAT trasmettano al Ministero della salute un elenco nominativo delle persone che le hanno espresse antecedentemente alla realizzazione della stessa.

Entro 180 giorni dall’attivazione della Banca dati dovrà essere prevista la trasmissione delle DAT al Ministero.

Nel testo erano già presenti indicazioni fornite dal garante, come:

  • la comunicazione all’interessato, che ne abbia fatto richiesta, dell’avvenuta acquisizione della documentazione nella banca dati nazionale
  • la cancellazione dei dati trascorsi dieci anni dal decesso del dichiarante.

Inoltre, nelle more della realizzazione della banca dati nazionale, il Garante ha chiesto al Ministero di individuare modalità di accesso alle DAT più conformi alla disciplina sulla riservatezza, per fornire al medico e al fiduciario le informazioni circa l’esistenza della dichiarazione ed il luogo dove la stessa è conservata.

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